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Lire, écrire … Voir ! Les technologies au service des déficients visuels

deficient-visuelSMS, mails, objets connectés, notre monde numérique multiplie les écrans où lecture et écriture sont un passage obligé à la communication. Seul le téléphone et la radio font encore exception …

Ces usages semblent exclure un grand nombre de non-voyants et de malvoyants de l’accès à la société de l’information et de la connaissance. Or, ce sont précisément ces nouvelles technologies qui vont apporter, en partie, des réponses adéquates à ce handicap.

Le Congrès « Vision innovation » qui s’est tenu à l’UNESCO le 10 février 2015 en partenariat avec l’Institut de la vision, avait pour objectif de répondre à ces défis. Comme l’affirme le Pr Sahel, Directeur de l’Institut de la vision « Nous sommes aujourd’hui dans un moment particulier où l’innovation pourrait venir au-devant des patients que ce soit pour limiter l’aggravation de la maladie ou pour vivre mieux avec un handicap visuel.

Ces innovations sont très importantes et beaucoup de technologies proviennent d’autres domaines que la médecine. Si la dimension « accessibilité » est intégrée dans la réflexion, le design et l’ergonomie d’un produit ou d’un service, il n’en sera que plus riche et universel. ».

L’accessibilité en bibliothèque et en ligne

L’accessibilité a été un des principaux objectifs des bibliothèques pour compenser le handicap. A la Bibliothèque de Sciences Po, comme dans d’autres établissements, des aménagements ont été réalisés pour les déficients visuels : salle insonorisée et équipements adaptés, clavier et imprimante braille, synthèse vocale, zoom texte, etc. La bibliothèque de l’IEP de Toulouse s’est dotée d’un téléagrandisseur  « Clearview Speech Couleur ». Équipé d’un logiciel de synthèse vocale et d’un logiciel d’agrandissement d’écran, il facilite la lecture, la création de fichiers informatiques, la numérisation des documents ainsi que la consultation sur internet. Toujours à Toulouse, mais à la médiathèque José Cabanis, une application spécifique permet l’identification par synthèse vocale de tous les documents via leur étiquette RFID. Positionné sur un document le petit lecteur DAISY (Digital Accessible Information System) énonce les principales informations : auteur, titre, résumé … En équipant ainsi tous les documents et pas seulement les collections adaptées, la Médiathèque permet une mixité entre voyants et malvoyants, lorsque ces derniers s’y rendent en famille … b_touch

Et évidemment, la bibliothèque de l’Association Valentin Haüy a créé une bibliothèque numérique de livres audio, Eole et met gratuitement à disposition de personnes handicapées plus de 6000 ouvrages sur un site internet dédié. Les ouvrages en braille numérique ou audio sont au format DAISY qui permet une navigation plus aisée. La bibliothèque bénéficie dans ce cas de l’exception « handicap » du droit d’auteur et des droits voisins qui permet la reproduction et la représentation des œuvres au profit des personnes en situation de handicap. Sur ce thème, l’ARALD (Agence Rhône-Alpes pour le livre et la documentation) organise avec la Médiathèque Valentin Haüy une Journée d’information « Bibliothèque, accessibilité et numérique » le 5 mars 2015 à Lyon.

Le copyright et l’accessibilité dans l’édition : le Traité de Marrakech (juin 2013)

Si en France et en Europe, le droit d’auteur comporte une exception de « handicap », ce n’était pas le cas dans le reste du monde et particulièrement aux Etats-Unis, où les lois sur le copyright ne permettaient pas de transformer les ouvrages numériques par la synthèse vocale ou le braille. Les associations de malvoyants ont dû mener une bataille au niveau international pour obtenir ces facilités pour les déficients visuels avec l’institution par l’Organisation mondiale de la propriété intellectuelle (OMPI) du Traité de Marrakech (27 juin 2013). Le traité reconnaît l’importance pour les personnes handicapées de disposer d’un « exemplaire en format accessible » afin « d’accéder à l’œuvre et d’y avoir accès aussi aisément et librement qu’une personne sans déficience visuelle ou autre difficulté de lecture des textes imprimés. ».

Les NBIC au service des aveugles et des déficients visuels

La journée « Vision – Innovation » a présenté toutes les solutions que les technologies actuelles permettent pour rendre la vue ou améliorer la vie aux personnes en situation de handicap.

Avec les NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives), chercheurs, ophtalmologistes, orthoptistes, laboratoires médicaux, opticiens, starts up et associations de patients tentent de répondre aux besoins des 4, 3 milliards de personnes qui ont une mauvaise vision dans le monde dont 2,5 milliards ne sont pas corrigés … Quant à la cécité, elle touche environ 5% de la population mondiale, à peu près le nombre d’habitants de l’Espagne …

Pour les plus touchés, les non-voyants, victimes de rétinopathies ou de DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge), des avancées formidables sont perceptibles et font espérer une solution assez proche, comme le système de restauration de la vision IRIS, développé par la ‘jeune pousse’ Pixium Vision. Cet implant rétinien remplace les fonctions physiologiques des cellules photo-réceptricesA de l’œil en stimulant électriquement les cellules nerveuses de la rétine interne qui transmettent ensuite l’information au cerveau via le nerf optique. Ce système fonctionne avec une caméra asynchrone et un petit ordinateur de poche : il devrait permettre au patient de se déplacer de façon autonome.prothese-optique

D’autres solutions ont été présentées comme les lunettes « intelligentes » à réalité augmentée de Light Vision pour les personnes atteintes de DMLA. En détectant les parties encore fonctionnelles de la rétine, le système affiche les bonnes images au bon endroit ! La société pense distribuer une centaine lunettes en 2016. GenSight Biologics préconise, en revanche une thérapie génique pour des rétinites, la DMLA et la dégénérescence des cellules du nerf optique. L’objectif est de développer des vecteurs issus des « Adeno-Associated Virus » (AAV) pour le traitement génique de certaines dystrophies rétiniennes.

Mais il n’y a pas que ces grandes pathologies, dans les pays développés, la presbytie atteint un grand nombre de personnes. L’application « Back in Focus » permet de lire sur écran sans ses lunettes. Ce support numérique permet de tirer parti des appareils mobiles pour avoir l’image corrigée pour la vision de chacun. C’est l’écran qui s’adapte aux yeux des personnes (âgées souvent) plutôt que les lunettes correctrices … ! Ca simplifie beaucoup la vie pour lire un SMS ou regarder un plan sur son smartphone !

Dassault Systemes a développé une simulation de réalité virtuelle en 3D pour la recherche médicale pour faire ressentir aux utilisateurs et aux soignants ce que vit une personne malvoyante ou en fauteuil roulant … Des simulations semblables sont aussi disponibles sur la vision des animaux : chat, chien ou oiseau. On peut voir ce que perçoivent nos compagnons à poil ou à plumes, au ras du sol ou dans les airs… !

Mais ce qu’ont surtout développé les services ophtalmologistes, les laboratoires et les opticiens, ce sont des parcours de soins et d’accompagnement des malades ; l’aspect humain et organisationnel primant ainsi sur les aspects thérapeutiques et technologiques.

L’autre grande innovation, c’est l’émergence des réseaux sociaux spécialisés à partir d’association de patients comme Retina ou Carenity. Les patients ne sentent plus seuls avec leur handicap et peuvent compter sur des communautés comprenant des médecins, bénévoles, soignants et personnes connaissant les mêmes affections.

 

Sciences Po accessible

Vision innovation 2015
UNESCO, 10 février 2015

Taillandier, Florent. - A quand des ebooks vraiment adaptés aux déficients visuels ? – CNET France, 28/05/13

European Commission. – Marrakech Treaty : Equal Access to Books for Visually Impaired and Print Disabled. – Disabled World, 28/06/13

Organisation mondiale de la propriété intellectuelle (OMPI). – Traité de Marrakech visant à faciliter l’accès des aveugles, des déficients visuels et des personnes ayant d’autres difficultés de lecture des textes imprimés aux oeuvres publiées. – OMPI, 27/06/13

Kudzia, Kudzia. - Table ronde « Lire autrement : vers de nouveaux usages et de nouveaux services en bibliothèque. – Accessible ABF, 11/05/14

 

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